Орфанными, то есть редкими, называют тяжелые генетические заболевания, которые встречаются у немногих пациентов. О них мало знают, их трудно вовремя распознать, и столкновение с таким диагнозом часто оставляет семью наедине с растерянностью и страхом.

Изменить оптику и поговорить об этом редком явлении как о части большого и прекрасного мира решили создатели документального фильма "РЕДКИЕ" от студии Spotlight Production. Нетривиальный смысловой подход и поэтический визуальный ряд превращают картину в увлекательное философское размышление о том, почему редкость в этом мире занимает особое место - от природных явлений до человеческих качеств и заболеваний.

После премьеры в московском кинотеатре "Иллюзион" и участия в программе 36-го Международного кинофестиваля "Послание к человеку" картина с 13 ноября стала доступна всем зрителям на платформе VK Видео.

От личной боли к большому разговору

За этим проектом стоит шестилетний труд и глубоко личная история. Идея фильма родилась у режиссера Романа Травайе, чья дочь Эмма родилась с редким генетическим заболеванием метаболизма. Вместе с режиссером и автором сценария Ксенией Садовски он создал картину, которая ломает привычные шаблоны благотворительного кино.

"Этот фильм создан для помощи тем, кто чувствует себя одинокими или растерянными перед лицом диагноза, и тех, кто смотрит шире на мир", - подчеркивает Роман Травайе.

Съемочная группа побывала в Москве, Санкт-Петербурге, Петрозаводске и Новосибирске, чтобы познакомиться с будущими героями ленты. У каждого из них - своя сложная медицинская история: болезнь Помпе, синдром Алажилля, нейрофиброматоз первого типа. Но в кадре мы видим не "пациентов", а увлеченных, остроумных и мечтающих детей, которые живут полноценной жизнью благодаря современной терапии и поддержке государственного фонда "Круг добра", помощь которого уже получили 32 тысячи детей по всей стране.

Спектакль за два дня

Необычна и сама форма картины. "РЕДКИЕ" - это закулисная хроника рождения уникального спектакля "Мой обычный | редкий день". Команда Ксении Садовски поставила его в рекордно сжатые сроки - всего за два дня - и показала один-единственный раз на сцене Театра имени Пушкина.

На подмостках главными артистами стали сами дети, а в зале за них переживали те, кто ведет их по жизни: родители, ведущие российские генетики и лечащие врачи. По словам Ксении Садовски, задав участникам простой вопрос "Что для вас редкость?", авторы объединили лучших медиков страны, известных артистов и музыкантов - от актеров Артура Бесчастного и Артура Диланяна до артистов лейбла VK Records, написавших саундтрек к фильму.

"Наши дети показали, что можно одинаково увлеченно играть как в песочнице, так и на сцене Театра имени Пушкина, а их размышления стали основой для пьесы и фильма. А еще это просто очень красивое кино, и, главное, не грустное", - отмечает режиссер.

Одним из продюсеров ленты выступил актер и шоумен Арсений Попов. По его мнению, главная задача картины - просветительская, ведь именно диагностика в первые месяцы или даже дни жизни позволяет подобрать ребенку правильное лечение: "Философия фильма - понять, что такое редкость именно для вас и в вас, в вашей жизни и повседневности. Скорее всего, когда вы начнете об этом думать, у вас побегут мурашки".

Кино, которое помогает слышать друг друга

Премьерный показ в "Иллюзионе" перерос в серьезную дискуссию между создателями фильма, врачами и представителями пациентских организаций. Эксперты напомнили, что за поэтичным фильмом стоят вполне земные, подчас острые проблемы: далеко не для всех генетических болезней сегодня существуют тесты ранней диагностики, а многим семьям жизненно необходимо расширение государственных программ по обеспечению детей специальным лечебным питанием.

Как отметил председатель правления Фонда "Круг добра" протоиерей Александр Ткаченко, ценность картины в том, что она возвращает ребенку право на детство: "Отрадно видеть в кадрах фильма, как дети могут больше не думать о болезни, могут раскрывать свои таланты, заниматься творчеством, мечтать, строить планы на будущее. Чем шире круг, тем больше добра".

Фильм оставляет светлое чувство сопричастности и напоминает простую истину: каждый человек по-своему уникален, но именно в единстве - врачей, родителей, государства и неравнодушных зрителей - рождается сила, способная победить любой диагноз.

Посмотреть документальный фильм "РЕДКИЕ" бесплатно можно на платформе VK Видео.