Система помощи для детей-сирот с тяжелыми нарушениями выстроена, но на местах часто исполняется формально: многое зависит от конкретного региона и учреждения. В результате дети с серьезными заболеваниями могут месяцами ждать назначенного лечебного питания или не получать консультаций узких специалистов. Кто помогает преодолевать административные и организационные препятствия и как помощь одному ребенку превращается в формирование системной поддержки — к Всемирному дню сирот, который ежегодно отмечается 9 ноября, узнали «Известия».

Как одна проблема приводит к системному решению

С ситуацией, когда необходимая помощь определена, но дойти до ребенка не может, в 2024 году столкнулась Смоленская область. Тогда фонд «Дорога жизни» в рамках своей программы «Медицина вместе» организовал выезд специалистов Федерального исследовательского центра питания и биотехнологии в один из детских домов-интернатов региона. Они выявили у воспитанников хроническую белково-энергетическую недостаточность различной степени тяжести.

— Важно оговориться, что дело было не в недостатке внимания со стороны сотрудников учреждения: они ежедневно ухаживали за детьми и старались обеспечить их всем необходимым. Просто для выявления и коррекции сложных нарушений питания нужны специальные знания и опыт, которых на местах может не хватать, — пояснила «Известиям» руководитель программной дирекции фонда «Дорога жизни» Екатерина Панькова.

Для каждого ребенка подготовили рекомендации по диетотерапии и назначили специализированные лечебные смеси. Но этого было мало. Выяснилось, что в регионе нет понятного механизма, который позволял бы регулярно обеспечивать детей необходимым питанием: не было ясно, кто отвечает за оформление назначений, как рассчитывается потребность, кто организует закупку и каким образом питание должно поступать непосредственно к ребенку.

Временное решение госпитализировать детей в областную детскую больницу помогло на первом этапе, однако важно было найти постоянное решение проблемы. К тому моменту фонд уже наладил тесную связь с региональным правительством — еще в 2023 году было заключено соглашение о сотрудничестве. И в сентябре 2026 года Минздрав Смоленской области закрепил новый порядок планирования и обеспечения детей лечебным питанием за счет регионального бюджета. Таким образом, благодаря одному кейсу удалось выстроить систему помощи на уровне субъекта РФ. Были сформированы последовательность действий, ответственные лица и источники финансирования. Учреждения уже заявили потребность на 2027 год. Следующий этап — апробация нового порядка, чтобы учесть возможные сложности и закрепить его уже на постоянной основе.

— Подобные трудности мы встречаем и в других регионах. Не всегда потребность ребенка в специализированном питании своевременно выявляют, а уже имеющиеся медицинские рекомендации могут долго оставаться нереализованными из-за сложностей с финансированием, закупками или взаимодействием между ведомствами. Бывает и так, что необходимые механизмы предусмотрены федеральным законодательством, но специалисты на местах не знают, как ими воспользоваться, — рассказала Екатерина Панькова.

Государственные гарантии для детей, живущих в интернатах, в целом предусмотрены, отметила программный директор социального проекта Народного фронта «Регион заботы», руководитель программы мониторинга паллиативной помощи в регионах Анастасия Жданова. Но одно дело — наличие государственной гарантии, и совсем другое — ее практическая реализация на местах. У каждого региона есть своя специфика, однако сами системные препятствия повторяются.

Во многих регионах основные сложности с доступом детей из сиротских учреждений к своевременной и квалифицированной медицинской, психологической и юридической помощи, по словам директора АНО «Служба защиты прав» Екатерины Кантиновой, носят организационный и межведомственный характер. А иногда проблемы оказываются исключительно бюрократическими: в частности, для получения лечебного питания требуются свежие результаты анализов, срок действия которых истекает быстрее, чем проходит врачебная комиссия.

— Есть и проблема отсутствия четких алгоритмов и регламентов. Например, федеральное законодательство дает ребенку право на получение помощи, но в регионах механизм его реализации может быть описан не очень понятно. В итоге мы приходим к тому, что на местах применяются разные практики, — указала собеседница «Известий».

В Минздраве России подчеркнули, что детям, оставшимся без попечения родителей, оказываются все виды необходимой медицинской помощи, включая медицинскую реабилитацию. Специализированную медицинскую помощь в прошлом году получили 458 детей, которые находятся в сиротских учреждениях, в том числе 55 детей с инвалидностью.

— Высокотехнологичную помощь получили все нуждающиеся дети, находящиеся в домах ребенка. Медицинскую реабилитацию получили все нуждающиеся, в том числе дети с инвалидностью, — заявили «Известиям» в Минздраве.

До помощи слишком далеко

Еще одна распространенная проблема таких учреждений — они находятся слишком далеко от квалифицированной медицинской помощи. Например, в Забайкальском крае детский дом, в который направляют детей-сирот с тяжелыми множественными нарушениями развития, находится в 450 км от краевой столицы, а на Сахалине интернат — в 460 км от областной столицы, рассказала Анастасия Жданова. При этом она отметила, что в таких учреждениях часто оказываются самые тяжелые дети: до 10–20% от общего числа ребят, признанных в регионе нуждающимися в паллиативной помощи.

Екатерина Панькова привела в пример ситуацию в Петровске-Забайкальском: даже плановое обследование детей с тяжелыми заболеваниями там требовало организации поездки практически за 500 км. А в местной районной больнице не хватало специалистов.

В интернате была проведена большая работа по развитию медицинского сопровождения и обучения работников. Но проблемы сохранялись именно из-за удаленности детдома. Тогда вместе с местными властями и проектом «Регион заботы» было принято решение поменять сам подход к размещению детей с паллиативным статусом: направлять их в Петровск-Забайкальский больше нельзя, ребят нужно оставлять в пределах Читы, ближе к медицинским организациям и специалистам. А тех, кто уже живет в интернате, фонд продолжает сопровождать.

Это, как пояснила Екатерина Панькова, очень важное решение, потому что в работе с детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития время имеет огромное значение. Если его упустить, последствия могут быть необратимыми. Представитель фонда «Дорога жизни» рассказала историю Стаса, мальчика, который попал в поле зрения фонда с диагнозом ДЦП.

— Когда мы впервые познакомились с ним во время медицинского выезда, перед нами был мальчик с выраженными двигательными нарушениями. При этом он понимал происходящее вокруг, стремился общаться, интересовался окружающим миром, но его физические возможности были крайне ограничены, а речь практически утрачена, — вспомнила эксперт.

Для Стаса организовали обследование и лечение в Москве, но к тому времени его состояние заметно ухудшилось — причем нехарактерно для ребенка с ДЦП. Обследования показали, что у мальчика на самом деле редкое генетическое заболевание, требующее совершенно другого лечения. И терапия для этого заболевания есть. Но, увы, к моменту установления правильного диагноза у ребенка уже сформировались тяжелые, в том числе необратимые двигательные нарушения и костные деформации. Терапия облегчила состояние Стаса: он стал лучше владеть руками, заново освоил некоторые движения, восстановил речь. Сейчас это активный, общительный молодой человек, но последствия многолетнего прогрессирования заболевания уже не позволяют рассчитывать, что он сможет самостоятельно ходить и полностью себя обслуживать.

От чего зависит успех найденного решения

За время работы в регионах стало очевидно, что все системные изменения начинаются с людей, подчеркнула Екатерина Панькова. Причем этим человеком может быть и губернатор, понимающий важность проблемы, и воспитатель, который видит, что привычных способов помощи детям недостаточно, и готов добиваться перемен.

— В Смоленской области всё началось с директора детского дома, которая решила рассказать о результатах нашей совместной работы губернатору, — привела пример собеседница «Известий». — После этого он пригласил нас к разговору и предложил помочь разработать конкретные меры, которые позволили бы обеспечить детям региона необходимую поддержку. Так инициатива сотрудника учреждения переросла в заинтересованность руководства региона и совместную работу над системными решениями.

Для того, чтобы изменения происходили, по мнению Анастасии Ждановой, важно сочетание нескольких условий: открытость самого учреждения, заинтересованность его руководителя, готовность региональных властей поддерживать изменения и участие НКО, которые могут последовательно добиваться решения проблем.

— Один из примеров — в Самаре, где работа Фонда «Евита» по устройству детей из интернатов, в том числе детей с тяжелыми заболеваниями, в семьи стала возможна благодаря активной позиции НКО, открытости детского дома-интерната и готовности регионального министерства социальной защиты. Здесь есть и инициатива снизу, и поддержка со стороны региональных властей, — рассказала она.

Работающие механизмы можно и нужно тиражировать, заявила Екатерина Панькова. В том числе систему углубленной диспансеризации, при которой ребенок получает не просто медицинское заключение, а конкретный маршрут дальнейшего обследования, лечения и наблюдения; или понятный порядок обеспечения лечебным питанием и техническими средствами реабилитации.

Для «Дороги жизни» главный результат системных изменений — когда успешная практика перестает зависеть от одного неравнодушного человека или присутствия благотворительного фонда и становится обычным порядком работы, указала руководитель программной дирекции организации.

Между тем директор Центра исследований гражданского общества и некоммерческого сектора НИУ ВШЭ Ирина Мерсиянова подчеркнула, что важно закреплять решения нормативно: изменение будет держаться, когда оно записано в конкретном документе, а его финансирование определено. Если сопровождающих в больнице, реабилитологов или паллиативную помощь оплачивала НКО, то после ее ухода функция чаще всего пропадает. Устойчивыми оказываются случаи, когда организация заранее добивалась передачи функции бюджету — хотя бы частично.

— Кроме того, многое остается в руках персонала. Воспитатели и медсестры, которые научились правильно позиционировать ребенка, кормить его, распознавать боль, продолжают это делать и без НКО. Но такие навыки уязвимы из-за текучки кадров, а в сиротских учреждениях она высокая, — предупредила собеседница редакции.

Важно, чтобы в случае ухода НКО само учреждение не закрывалось от внешнего взгляда, добавила она. Анастасия Жданова уточнила, что «Регион заботы» с такими случаями сталкивается. Недавно специалисты проекта приехали в Кропоткинский детский дом-интернат в Краснодарском крае и увидели объявление о запрете на вход в учреждение лицам, не состоящим в родстве с детьми.

— Интернат со входа показал, что это закрытая система. И этой закрытой системе есть что скрывать. Проблем, требующих решения, там очень много. Например, согласно медицинской документации, дети получали питание калорийностью до 5 тыс. килокалорий в сутки, но в учреждении при этом находились десятки детей с тяжелой белково-энергетической недостаточностью, — объяснила эксперт.

Часто региональные успехи держатся на одном заинтересованном человеке во власти: министре, его заместителе или директоре учреждения, дополнила Ирина Мерсиянова. Смена руководства — один из самых распространенных моментов, когда «достигнутое начинает разваливаться».

Кто может объединить усилия власти и НКО

Для объединения ресурсов самого человека, его семьи, государства и НКО в мире всё чаще прибегают к помощи «кейс-менеджеров», или социальных координаторов, отметил юрист правовой группы Центра лечебной педагогики Павел Кантор.

— Суть в том, что за каждым получателем помощи (во всяком случае, в тяжелых и нетривиальных ситуациях) закрепляется индивидуальный специалист, который и занимается поиском и привлечением ресурсов в конкретной ситуации данного человека, — пояснил он «Известиям».

Такие социальные координаторы появляются и в российских фондах: например, внутри модели долговременного ухода у «Защитников Отечества».

В этом случае НКО может оказаться едва ли не ключевым звеном в социальной помощи. Павел Кантор привел в пример детский хоспис «Дом с маяком» в Москве. При том, что вопрос обеспечения паллиативных детей помощью в столице нормативно решен, проблем с бюджетом у города нет, а паллиативные службы работают, именно НКО выступает организацией, которая может решить сиюмитную проблему.

— Например, семье срочно нужен кислородный концентратор. Теоретически по закону он должен быть, деньги на него выделены, но по каким-то причинам физически его нет — и без него ребенок завтра умрет. В «Доме с маяком» есть такие «кейс-менеджеры», которые смогут эту проблему решить нетривиальным способом, найти концентратор и спасти ребенка. И никакое финансирование такую работу «Дома с маяком» заменить не может, — подчеркнул юрист.

Однако важно не только совершенствовать нормативные акты, но и развивать социальные услуги, добавила Анастасия Жданова. Нужно менять само представление о том, что такое интернат и какую роль он должен играть в жизни человека.

— В России мы по-прежнему часто воспринимаем интернат как специальное учреждение, где человек может получить помощь, возможно, даже лучшую, чем дома. И эту культуру необходимо менять в сторону культуры заботы о близких и поддержки жизни человека в семье и сообществе. Культурные изменения — очень долгий процесс. Нормативные решения сами по себе не могут его обеспечить. Но без этой работы мы не сможем прийти к ситуации, когда интернат становится действительно исключительной формой помощи, — заключила эксперт.